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Eclairages culturels et religieux sur la notion de handicap

mercredi 22 octobre 2008, par Moustafa Noureldin Ateya

Eclairages culturels et religieux sur la notion de handicap

Moustafa ATEYA

Ces cas sont présentés à partir de questions pratiques préparées par le Professeur G.PUTET, Pédiatre néotatologue à Lyon ; C.HODGKINSON ; S.COPONAT, sage-femme à Lyon, et l’équipe de la PMI du Conseil Général du Rhône.

Bonjour à tous. Je travaille depuis 1989 au sein de l’équipe de l’AFREE à Montpellier comme sociologue et directeur de publication des Cahiers de l’Afrée « Naissances ». Je suis, depuis lors, toutes les formations sur les différents thèmes de la périnatalité dont celles sur le thème de l’annonce du handicap dans les cas cliniques.

Je vais exposer ici les cas qui m’ont été soumis et je vais tenter, sur la base de ces cas, de vous présenter les textes ainsi que les paroles sur lesquelles sont fondées certaines réactions de couples pratiquants, qu’ils soient musulmans ou juifs. Ceci nous permettra de comprendre certaines pratiques et d’agir en conséquence auprès de ces parents.

Il me faut souligner, d’abord, qu’il ne s’agit pas d’une interprétation de ma part mais des informations basées sur des textes de lois ou de paroles de personnes qui font autorité. Mon objectif est de vous montrer un fil conducteur qui aide à travailler avec des sujets d’autres cultures.

I. Présentation de différents cas cliniques

1. Cas n°1 : détection d’un handicap à la naissance

Couple maghrébin pratiquant qui attend son 1er enfant. La grossesse est suivie régulièrement et on découvre la maladie des os de verre. A la naissance l’enfant présente une détresse respiratoire et, avec le diagnostic posé auparavant, une mutation est décidée dans un service de néonatologie. Les examens pratiqués montrent qu’il s’agit d’un nanisme. A ce moment l’état de santé de l’enfant se dégrade et les parents souhaitent laisser faire la nature… Finalement l’enfant récupère et l’équipe médicale décide de faire des examens complémentaires. Le père refuse, et il semble à l’équipe que la mère ne peut pas s’exprimer.

Le père refuse que les soignants féminins s’adressent à lui.
L’équipe ressent une différence dans le comportement de la mère selon la présence ou l’absence du père. En sa présence, elle ne semble pas pouvoir exprimer son inquiétude et le fait qu’elle semble souhaiter des examens complémentaires.

Devant ces situations de pratiques religieuses importantes comment faire entendre les voix des deux parents, les respecter, même si elles sont différentes.

2. Cas n°2 : handicap découvert en anténatal

Un couple d’origine algérienne, avec un père décrit comme très "intégriste" musulman apprend lors d’une échographie à la 22e semaine de grossesse que leur bébé serait probablement atteint d’une maladie des os de verre avec déjà un retard de croissance important sur tous les membres. Les parents, effondrés, semblent penser dans un premier temps à une IMG mais évoquent leur souci de demander son avis à un imam.

L’Imam dit qu’il faut accueillir cet enfant et les parents renoncent alors à leur demande d’IMG. L’accompagnement de cette famille fut très difficile car nous avions l’impression que ce n’était pas leur décision à eux, même, si au fil du temps, ils se la sont appropriée.

Quel est le pouvoir de l’imam sur les familles ? Quelle liberté réelle peuvent avoir les parents ? Est-ce finalement insensé de leur proposer l’IMG ?
3. Le diagnostic anténatal

J’ajoute à ces deux cas quelques phrases des discours des professionnels concernant le diagnostic anténatal pour des sujets français et arabes pour illustrer les divergences d’attitudes face au même problème

a. L’avis des parents français vu par les somaticiens :

• Lorsqu’on annonce un handicap, la grossesse est rejetée.

• Difficile de faire passer qu’il y a des malformations qui peuvent être prises en charge.

• « J’en veux beaucoup aux médias qui véhiculent une image d’enfant parfait ».

• « Vite, vite, enlevez-moi ça, je ne veux plus », dit une femme enceinte.
b. L’avis des parents arabes vu par les somaticiens.

• L’attitude des femmes arabo-musulmanes face à la révélation d’un handicap n’évoque pas une demande éventuelle d’IMG.

• Elles nous disent : "in shâa Allah" Si Dieu le veut !

• Quand la femme est en état de grossesse avancée, l’enfant est déjà accueilli par la communauté et a commencé d’exister ; l’IMG est difficilement concevable.

• Souvent, ils préfèrent avoir un enfant qui mourra des suites de l’accouchement plutôt que d’interrompre la grossesse.

• On a observé des couples qui donnent naissance à plusieurs enfants « anormaux » avant de s’éveiller au problème de prévention, d’autres qui s’efforcent d’avoir un maximum d’enfants pour dérouter les mauvais esprits.

c. Discours des femmes arabes

• On est gênée, nous sommes timides, nous ne pouvons pas consulter le médecin-homme.

• La position, une jambe par ici, une jambe par-là, et tout le monde passe, ce n’est pas bien, c’est la honte.

• Je suis gênée qu’un homme m’examine, je préfère une femme. La position c’est la honte.

J’ai travaillé sur ces deux cas pour chercher à comprendre la réaction des parents et pour permettre aux équipes médicales de réagir en fonction des différences culturelles. Pour cela, il est nécessaire de connaître la place de l’imam dans la religion musulmane et celle du rabbin dans la religion juive, mais également l’importance des textes ou paroles qui sont souvent la base de la décision des familles.

Nous devons donc travailler sur la Shari’a, qui est basée sur le Coran, les paroles du prophète et ses actes, les paroles et les actes des quatre premiers khalifes et l’analogie avec des situations semblables. En effet, si le problème auquel la société doit faire face est inédit, on applique la méthode de « Al Ijtihade » qui signifie qu’il faut débattre entre savants pour trouver la solution la plus juste.

Pour commencer, en ce qui concerne cet homme qui refuse de communiquer avec les soignantes, il faudrait peut-être lui demander quel est le texte dans le Coran qui lui interdit de parler aux femmes ? Il n’existe pas ! C’est une question de comportement qui lui est propre. Car même les femmes peuvent être examinées par un médecin de sexe masculin et voilà une Fatwa dans ce sens :

•S’il existe une femme médecin spécialisée c’est elle qui doit examiner les femmes. À défaut, une femme médecin non musulmane, mais sûre. À défaut, un médecin musulman. À défaut, un médecin non musulman peut être sollicité.

•Il ne doit découvrir du corps de la patiente que les parties à diagnostiquer et à traiter ; il ne doit pas dépasser cela et il doit baisser le regard dans la mesure du possible et intervenir en présence d’un proche parent de la patiente ou de son mari ou d’une femme sûre, pour éviter le tête-à-tête. » (Source : Cheikh Muhammed Salih Al-Munajjid, www.islam-qa.com)

4. La place de l’imam

La place de l’imam dans les décisions parentales : IMG souhaitée mais rendue impossible par le veto de l’imam, situation similaire pour les arrêts de soins en néonatologie. Est-ce violent de les proposer ?

Ces questions doivent être considérées à partir d’une idée essentielle, qui est celle de la responsabilité propre de chacun. Donc, l’Imam n’a aucun pouvoir direct sur les personnes qui lui soumettent un problème. Il est porteur de savoirs qu’il va leur transmettre. Autrement dit, il va leur expliquer la position de la Shari’a par rapport au problème, mais il n’impose rien, il va conseiller et les mettre en garde.

Là, je me réfère à ces mots d’un imam :

« L’Imam, selon le Dr Dalil Boubakeur (Recteur de l’Institut Musulman de la Mosquée de Paris)

1- dirige la prière commune,

2- donne des consultations juridiques (Fatwa),

3- répond aux questions religieuses qui préoccupent les fidèles,

4- dispense l’enseignement religieux aux enfants et aux adultes,

5- dialogue avec les gens,

6- rend visite aux malades chez eux ou dans les hôpitaux,

7- rend visite aux prisonniers (aumônier),

8- rédige le sermon (Khotba de la grande prière du vendredi)

9- oriente la communauté vers le bien en général (la Fadhila) l’amour, la fraternité, la tolérance et le bon comportement social. »

5. L’avortement dans la religion musulmane

L’enfant est un désir incontestable pour les parents. Dans les sociétés musulmanes, il a une valeur sociale, révélatrice de la fécondité de la femme et de la virilité de l’homme. Mais cela n’empêche qu’Il est considéré dans la Shari’a que : La mère étant le "tronc" et l’enfant étant une "branche", il est préférable, en cas d’extrême nécessité, de sacrifier la branche pour sauver le tronc.

Donc, le choix entre la vie d’une mère vivante et celle d’un enfant non encore né est qu’entre deux préjudices il faut choisir le moindre.
Différentes conceptions de l’avortement sont possibles selon les quatre écoles islamistes, qui vont de la plus modérée à la plus « ultra ».

• L’avortement est interdit depuis le moment où a lieu la fécondation.

• Il est permis mais déconseillé ("Makrouh") d’avorter avant 40 jours de gestation. (l’accord des deux époux serait nécessaire) Après 40 jours, l’avortement est strictement interdit.

• L’opinion admise est que la vie commence à partir du moment où la mère sent l’enfant bouger en son sein, c’est-à-dire au 120e jour de gestation. C’est à partir de cette date que la Shari’a reconnaît à l’embryon le statut d’être humain dont la vie est sacrée car Dieu, à ce moment du développement embryonnaire, lui a insufflé son esprit.

L’opinion admise fait référence dans ce calcul à la parole de Prophète où il dit dans le Hadith : « La création d’une personne dans le ventre de sa mère passe par les étapes suivantes : 40 jours sous forme de terre, puis 40 jours sous forme d’une adhérence puis 40 jours sous forme d’une bouchée puis Dieu lui envoie un archange qui lui insuffle l’esprit. »

Cette question devient de plus en plus compliquée avec l’avancée scientifique concernant l’embryon et la biologie. Néanmoins le concordisme est un principe important dans la pensée musulmane. Ce principe considère que le Coran a tout dit à propos de la création du monde et du fœtus. A plusieurs reprises le Coran évoque la création et le développement du fœtus dans le ventre de la mère. Les scientifiques musulmans prennent pour base ces textes afin de prouver l’existence du Créateur et également de prendre certaines décisions concernant les actes possibles touchant aux embryons.

a. Avortement autorisé :

A la lumière de ces lois l’avortement peut-être accepté :

• quand la poursuite de la grossesse met en danger la vie de la mère ;
• ou quand l’embryon a des défauts génétiques graves ne permettant pas sa survie ou qui seront transmis à sa descendance.

La présence du fœtus met en danger la future mère :

• la femme étant handicapée physiquement ou mentalement, elle ne pourra pas élever correctement un éventuel enfant ;

• il n’y a personne non plus de sa famille pour le faire à sa place ;

• elle est enceinte à la suite d’un viol et elle ne désire pas garder cet enfant.
Une Fatwa de "The Islamic Fiqh Committee of the Muslim World League", datant du 10 février 1990 stipule que : « s’il est établi de façon certaine par un comité de médecins digne de confiance que le fœtus est malformé, et que cette malformation ne pourra être traitée par la suite par les spécialistes, l’avortement est permis avec l’accord des parents et dans la limite des 120 jours de grossesse. »

Il faut ajouter que les réductions embryonnaires sont autorisées en Islam quand :

• c’est le seul espoir d’assurer le déroulement d’une grossesse

• la viabilité d’un futur enfant en dépend

• quand la vie de la mère est en danger

b. Avortement interdit :

Les savants musulmans considèrent unanimement que :

• passée la limite de quatre mois (120 jours), l’avortement est strictement interdit ;

• avorter dans un tel cas est considéré comme un acte d’infanticide et est assimilé à un crime en Islam.

Selon le Dr Dalil Boubakeur

• « le seul impératif catégorique reconnu est seulement lié à la survie de la mère ou à une létalité foeto-embryonnaire certaine. » (Source : D. Boubakeur, diagnostic prénatal)

• « l’ITG est permise avant et au-delà de cette date (120 jours) si la médecine l’exige (principe de la nécessité extrême) notamment plus si la vie de la mère est en danger. » (Source : D. Boubakeur, bioéthique et jurisprudence islamique)

Sur la base de ces textes, nous constatons que la majorité des oulémas estiment qu’une IMG peut être décidée en cas de danger grave pour la mère ou de handicap pour l’enfant, mais dans une limite de 120 jours, puisque les textes considèrent que l’âme se forme 120 jours après la conception.

Si aucun texte ni aucune parole n’existent pour résoudre un problème clinique qui se pose, ce problème est résolu par analogie, en comparaison avec des cas similaires. Cela laisse entendre que l’IMG doit être étudiée au cas par cas. Et ainsi, les portes restent entr’ouvertes pour des cas particulièrement graves. Soulignons également ce principe de la nécessité extrême qui laisse la voie à une possible solution, pour certains cas, selon l’estimation de médecin. En effet, ce principe laisse une possibilité d’agir en contradiction même avec les lois car c’est la seule issue.

De la même manière, comme le montrent les textes que je vous ai exposés, l’avortement est autorisé dans certains cas, notamment si la mère est handicapée physiquement ou mentalement ou si l’enfant est né d’un viol et si la mère ne désire pas garder l’enfant. Dans le Judaïsme, en revanche, l’enfant du viol ne doit pas être supprimé. Il est donc important de connaître ces différences.

En outre, dans les pays arabes ou musulmans où il existe une loi (code) civile, si une fatwa portant sur l’avortement existe, tous les médecins exerçant sur place sont obligés de l’appliquer. Ainsi, l’avortement est interdit au-delà d’un délai de 120 jours, comme l’indiquent les textes. Par ailleurs, l’imam de la Mosquée de Paris, qui est lui-même médecin, indique que « l’ITG est permise avant et au-delà de 120 jours si la médecine l’exige (principe de la nécessité extrême) notamment plus si la vie de la mère est en danger. »

Nous constatons également que l’IMG n’est pas autorisée pour anomalies chromosomiques telle la trisomie 21, ni pour un fœtus anencéphale (un fœtus avec une partie ou tout le cerveau absent, n’est pas viable).

Pour ce dernier, on est autorisé à le maintenir artificiellement en vie comme un donneur potentiel d’organes et de tissus. Ces prélèvements ne pourront être pratiqués qu’après le décès de l’enfant et l’approbation des parents.
Par contre, l’avortement pour se procurer des tissus ou des organes n’est pas autorisé si le fœtus est viable, toutes les mesures devraient être entreprises pour le ramener à la vie.

L’avortement de convenance ou sélectif pour des raisons économiques, esthétiques ou de confort est interdit.

De même, le choix du sexe de l’enfant est doublement interdit en Islam car considéré comme une discrimination contre le sexe féminin. En effet, le Coran avait condamné sévèrement l’habitude répandue en Arabie préislamique de pratiquer l’infanticide des filles à leur naissance.

Le choix du sexe de l’enfant à venir, même quand on n’envisage pas la destruction de l’embryon, est fortement déconseillé car il peut introduire un déséquilibre dans la répartition des sexes et entraîner des conséquences démographiques et sociales graves.

La préservation de la vie constitue l’un des fondements de l’Islam. Les quatre principes qui en découlent sont les suivants :

• nul n’est autorisé à mettre fin à sa vie ;

• nul n’est autorisé à mettre fin à la vie d’une autre personne même si elle est atteinte d’une maladie incurable ;

• l’euthanasie passive ou active n’est pas autorisée même quand le malade demande que l’on mette fin à ses souffrances ;

• l’IVG ou l’IMG est interdite.

Pour l’Islam, le corps de l’homme ne lui appartient pas mais appartient à Dieu et l’homme a un devoir envers son Dieu et un devoir envers son corps. Par conséquent l’homme doit prendre soin de son corps et se faire soigner en cas de maladie. Ce principe est le même pour toutes les religions.

6. Pas de fatalisme

La religion musulmane suppose que tout est fixé à l’avance : tout est écrit. L’homme ne peut pas changer ce destin.. Il s’agit du fatalisme mais cela ne peut concerner que la mort (l’Heure) car personne ne sait ni quand ni où sa vie prend fin. Tandis qu’en ce qui concerne l’action des humains c’est une responsabilité totale de l’homme. « Tout le bien qui nous arrive vient de Dieu et tout le mal qui survient provient de l’homme. »

Si certains musulmans disent pour telle ou telle chose : « Maktoub » ou c’est écrit, cela signifie qu’Allah savait a priori comment allait se comporter Untel à propos de telle question mais cela ne signifie pas que Dieu avait décidé à la place de l’homme. On ne peut pas imaginer un Dieu qui a établi a priori deux listes : une pour les gens qui iront au Paradis et une autre pour ceux qui iront en Enfer. Cela était et est encore un débat entre philosophes. Le Coran, à cette question, apporte une réponse claire :

• "Si Dieu tenait rigueur aux hommes de leur iniquité, Il ne laisserait pas subsister un animal (un être qui marche) sur la terre ; mais Il les ajourne à terme fixe : quand leur terme adviendra ils ne pourront le retarder d’une heure, non plus que l’avancer. » (Coran, 16 : 61)

• Et encore : « 79. Tout bien qui t’atteint vient d’Allah, et tout mal qui t’atteint vient de toi-même. …. 85. Quiconque intercède d’une bonne intercession, en aura une part ; et quiconque intercède d’une mauvaise intercession portera une part de responsabilité. Et Allah est Puissant sur toute chose. (Coran, 4)

Ainsi, si une personne décide d’interrompre sa grossesse elle considère que c’est une décision dont elle est responsable et elle suppose qu’elle agit contre la volonté de Dieu.

Et cela est aggravé par l’avertissement du Coran concernant la connaissance d’Allah de l’heure fixée pour la fin d’une vie et la mise en garde contre la mise à mort d’autrui :

• « À Lui revient la connaissance de l’Heure. Aucun fruit ne sort de son enveloppe, aucune femelle ne conçoit ni ne met bas sans qu’Il n’en ait connaissance… » (Coran, 41 : 47)

• Et : « Allah sait ce que porte chaque femelle, et de combien la période de gestation dans la matrice est écourtée ou prolongée. Et toute chose a auprès de Lui sa mesure. » (Coran, 13 : 8)

• Et encore : « Dieu : rien ne Lui reste caché sur la terre ni dans les cieux, c’est Lui qui vous façonne dans les matrices, à sa volonté. Il n’est de dieu que Lui, le Tout-Puissant, le Sage. » (Coran, 3 : 5-6)

Faudra-t-il ajouter que tuer est considéré un acte non pardonnable à jamais comme cela est dans toutes les religions.

• Il est dit dans le Coran que « Quiconque tuerait une personne sans que celle-ci ait tué ou semé le trouble sur la terre, serait jugé comme s’il avait tué les Hommes en totalité. En revanche, quiconque ferait revivre une personne, serait jugé comme s’il avait fait revivre les Hommes en totalité. » (Coran, 5 : 32)

• « Quels perdants que ceux qui tuent leurs enfants par sottise, sans la moindre science, et interdisent ce que Dieu leur attribue, par pure fabulation sur Dieu ! Ils se sont égarés. Ils ne se sont pas bien guidés. » (Coran, 6 : 140)

Discussion

Joël ROY

Nous pouvons dès à présent ouvrir un débat sur le thème du fatalisme. En effet, nous nous disons souvent que nous ne pouvons pas communiquer avec les personnes de religion musulmane parce qu’elles sont fatalistes et que nous sommes rationalistes. Nous pouvons donc réfléchir ensemble sur cette question.

Moustafa ATEYA

Il ne s’agit pas de fatalisme. Les musulmans croient que tout est écrit, qu’ils ne pouvent rien changer à ce qui est écrit... mais il s’agit du moment de la mort. Néanmoins, ils ne doivent pas pour autant rester immobiles pour ne rien changer à ce qui est écrit. On trouve cela dans plusieurs expressions : Dieu dit : « Oh, esclave de Dieu, agis et moi, j’agirai avec toi. » Le proverbe dit également : « Les mains oisives sont des mains impures ». Il faut travailler et Dieu nous aidera.

Lorsque vous parlez de fatalisme, qu’entendez-vous par ce terme ? S’il s’agit du refus par les parents de réaliser des examens complémentaires en cas de doute sur un éventuel handicap de leur enfant, nous ne pouvons pas parler de fatalisme. Nous considérons que le pédiatre est l’avocat de l’enfant : ce n’est donc pas aux parents mais au pédiatre de décider de réaliser ou non un examen complémentaire. Il ne doit pas demander aux parents de prendre cette décision : il doit les informer, mais il ne doit pas leur demander la permission car les parents n’ont pas la connaissance nécessaire pour prendre une telle décision. Le pédiatre ou le gynécologue doit décider dans ce cadre. De quel droit les parents devraient-ils décider ?

De la salle

Pour certains examens, nous avons besoin de la signature des parents car nous ne pouvons pas, légalement, réaliser ces examens sans l’accord des parents.

Moustafa ATEYA

Un adulte peut prendre une décision pour sa propre santé, en refusant de se soumettre à certains examens, même si sa vie est en danger. Mais cela même est contraire aux principes de l’Islam car il y a une obligation de se faire soigner. On peut de ne pas se faire soigner si les médicaments n’apportent aucun espoir et provoquent des souffrances inutiles.

La santé de l’enfant est de la responsabilité du médecin. Le médecin doit être l’avocat du bébé : les parents ne peuvent pas prendre de décision dans ce cadre. Le médecin a le droit de protéger l’enfant, y compris contre ses parents. L’enfant est une personne protégée par les lois comme tout citoyen. Je ne comprends pas pourquoi les médecins demandent l’autorisation aux parents pour réaliser des examens de contrôle. Il ne s’agit donc pas de fatalisme de la part des parents, mais simplement d’ignorance.

En effet, comment annoncer aux parents qu’un examen complémentaire doit être effectué sur leur enfant ? Si on leur explique que cet examen présente 10 % de risque de perdre l’enfant, ils vont refuser cet examen. Si on leur explique que cet examen complémentaire est réalisé pour savoir de quoi souffre leur enfant, et, éventuellement, pour trouver un médicament adéquat, ils accepteront.

De la salle

La loi nous oblige à faire signer les parents pour certains examens, notamment une prise de sang pour une recherche génétique. Or j’ai été confronté à des parents qui ont refusé cet examen.

Moustafa ATEYA

En arabe, nous disons : « la loi est un âne. » Dans ce cas, pardonnez-moi de le dire brutalement, si le médecin ne réalise pas les examens nécessaires, il s’agit, si nous prenons en compte une autre loi, d’une non-assistance à personne en danger.

Professeur G. PUTET

Vous nous expliquez les sentiments ressentis par des personnes de confession musulmane dans une telle situation. Or, pour notre part, nous devons nous plier à la loi. Vous nous expliquez comment nous pouvons interpréter la réaction des parents arabes. Logiquement, dans une telle situation, et d’après ce que vous nous expliquez, le parent, qui ne sait pas pourquoi nous réalisons cet examen, n’aurait pas à intervenir dans cette décision. Toutefois, en tant que praticiens, nous sommes soumis à cette « âne » français qu’est la loi. Mais nous comprenons bien vos propos.

De la salle

Si nous devons réaliser un examen important, non pas uniquement pour un diagnostic mais pour prescrire un traitement à l’enfant, les praticiens ont tout à fait le droit de solliciter l’avis du procureur pour réaliser cet examen. En effet, les parents ne peuvent pas s’opposer au soin de leur enfant. Il vaut mieux ne pas en arriver là et privilégier le dialogue ou la médiation de l’imam ou du rabbin. Mais une telle solution reste possible.

Joël ROY

Moustafa Ateya nous a apporté certains éléments d’éclairage très utiles au quotidien, dans notre pratique. En effet, il existe un décalage important entre notre façon de concevoir les choses et les principes qui viennent de nous être exposés. D’après ce que vous nous expliquez, à Alger ou au Qatar, un néonatologue ou un obstétricien ne demandera pas aux parents la permission de pratiquer un examen ou de réaliser une prise de sang ?

Moustafa ATEYA

Non. C’est la raison pour laquelle je suis étonné par vos questions. Pour nous, il s’agit d’une relation de confiance à établir entre les parents et le médecin. Si cette relation est établie, les parents peuvent se confier au médecin.

Je souhaite poursuivre mon exposé pour vous permettre de mieux comprendre mes propos.
Reprise des cas

II. Cas n°3 : les parents sont de confession israélite

5e parité, 5e grossesse. Au cours d’une échographie, dépistage d’une clarté nucale supérieure à la norme, avec une augmentation des marqueurs sériques. L’amniocentèse pratiquée avec l’accord des parents montre une trisomie 21 ; puis est découverte une malformation cardiaque.
Les parents sont de confession israélite et fervents pratiquants. L’interruption médicale de grossesse est alors demandée par les parents, après décision longuement discutée.

Ils doivent demander l’avis du conseil rabbinique pour avoir l’autorisation de faire pratiquer cette intervention. Le conseil refuse, les parents se plient à cette décision. L’enfant naît.

D’où la question de la place de l’autorité religieuse dans la décision des parents, face au couple. Comment peut alors réagir l’équipe soignante ?
1. La conception de l’avortement dans la religion juive
Selon Rav Brand « Dieu dit à Noah qui n’était pas juif, de même avait-il déjà dit à Adam : " Celui qui verse le sang d’une personne dans une personne, son sang sera versé, car à l’image de Dieu l’homme a été créé. "Genèse 9,6... Sur cela, Moïse notre maître qui a reçu la Thora au Mont Sinaï, de même que Noah, a reçu l’interprétation : une personne dans une personne fait référence au fœtus. Cela est reporté dans la Halakha : " un homme, quelle que soit sa nation, qui a tué un fœtus est condamnable à mort ", donc il s’agit bien d’un assassinat. »

« La halakha définit, que le vrai assassinat pour un fœtus, c’est après quarante jours à partir de la conception. Avant les quarante jours, l’interdiction est moins grave. Ce n’est pas un assassinat à 100 %. Et s’il y a éventuellement de très très grandes raisons si on est sûr et certain qu’il s’agit d’un enfant polyhandicapé, ou que la mère se trouve dans un état de fatigue nerveuse particulièrement grave, et même si le fœtus ne constitue pas à proprement parler une menace pour la vie de la mère, mais plutôt une situation proche de cela, dans ce cas-là, ce n’est pas considéré comme un assassinat pour lequel la peine capitale est applicable. »

« Mais les cas de maladie possible ou de viol ne seront pas considérés comme faisant partie de ces cas d’exception, car avant 40 jours, il existe une interdiction de supprimer cette vie même si le fœtus n’est pas considéré comme une personne à part entière. », (Source : IVG, "juridiquement votre", une émission de radio "Judaïc-FM" mai 2000)

Nous trouvons d’autres points de vue à propos de la même question car selon le Rabbin Ben Ayon (auteur d’une chronique mensuelle pour The CJN, intitulée Through a Sephardi Window.) dit : « Le judaïsme enseigne que la vie commence à la naissance ; c’est donc dire que la possibilité de tuer la vie ne peut commencer qu’au même moment où la vie commence. Dans le judaïsme, un enfant en gestation n’est pas la vie, mais une vie potentielle. Il va sans dire qu’un enfant en gestation ne peut pas être avorté, mais il ne s’agit pas d’un assassinat. Cet acte est répréhensible. Il est interdit, mais il ne s’agit pas d’un assassinat. Il y a encore au moins un stade de plus dans le processus de la vie : la période de 40 jours qui vient immédiatement après la conception. À ce stade-là, le début de la vie est considéré dans une mesure encore moindre. ». (Source : The Canadian Jewish Newsm, www.cjnews.com)

2. Fonctions du rabbin

Quant aux fonctions du rabbin on peut les résumer dans les points suivants :
1- Le maître, chargé d’élever de nombreux disciples et de répandre la connaissance de la Torah. Il dispensait à ses élèves des cours de « Talmud avec commentaires ».

2- Il a un rôle en questions religieuses, et en tout ce qui touchait la vie intérieure de la communauté : rien ne se faisait sans son consentement ou en dehors de sa haute autorité.

3- Le rabbin est aujourd’hui un « décisionnaire » dans tous les domaines de la vie quotidienne : questions rituelles touchant les règles diététiques ou l’observance du sabbat et des fêtes, la pureté de la vie conjugale, la prière ; litiges opposant patron et ouvrier, époux et épouse, individu et communauté.

4- Il remplit la fonction de prédicateur - le sermon, la drasha.

5- Plus récemment, le rabbin a étendu son rôle aux activités sociales (visites aux malades, secours aux malheureux), cherchant à apporter un réconfort à toutes les misères spirituelles ou matérielles. (Source :Encyclopædia Universalis, DVD, V.8, 2003, France S.A., thème : Rabbin)

Et si nous nous référons à la Bible, elle nous dit sur le pouvoir du Rabbin sur les croyants : « Si tu as à juger un cas qui te dépasse [...], tu viendras chez les prêtres lévites et chez le juge alors en fonctions, tu t’informeras et ils t’indiqueront le verdict à prononcer. Tu te conformeras à la sentence qu’ils t’indiqueront et tu auras soin d’agir selon tout ce qu’ils t’enseigneront. », Deutéronome (XVII, 9)

Dans le cas de parents de confession israélite, nous constatons que le rabbin a refusé une IMG pour un enfant trisomique alors que les parents l’acceptaient. Il se base, pour prendre sa décision, sur un verset de la Thora. Toutefois, il existe, là aussi, une divergence à l’intérieur de l’école juive sur les exceptions permettant de procéder à une IMG comme c’est le cas dans l’Islam. Par ailleurs, les fonctions du rabbin sont sensiblement les mêmes que celle de l’imam.

Toutefois, lorsque le rabbin est consulté, son conseil doit être absolument appliqué, ce qui n’est pas nécessairement le cas pour un conseil prodigué par l’imam. Un Rabbin que j’ai questionné m’a informé que : « si les parents demandent un conseil, en principe, ils sont sensés le suivre. Mais, si les parents juifs ne suivent pas le conseil donné par le Rabbin celui-ci ne fera pas une enquête pour savoir si son conseil est suivi. »

Quoi qu’il en soit, un musulman pratiquant, un juif pratiquant, ou un catholique pratiquant, qui respecte à la lettre la religion, n’acceptera pas un avortement. Nous devons en être conscients.

Je conclurai par une définition du mot « handicap », donné par le Dictionnaire d’Emile Littré : « le handicap a pour but d’égaliser les chances des concurrents, en équilibrant les poids de façon que le plus mauvais cheval ait autant de chances que le meilleur de gagner la course. » Autrement dit, cette définition, traduite dans notre langage d’aujourd’hui, s’applique bien à l’accompagnement que les professionnels s’efforcent de mettre en place pour ces êtres humains nés vulnérables afin de favoriser le développement de leurs potentialités.

Par ailleurs, pour les Arabes, un proverbe essentiel, qui gère la vie de chacun, dit : « celui qui vous fait confiance, ne le trahissez pas, même si vous êtes traître par nature ». Si vous travaillez avec des familles arabes, vous devez connaître ce proverbe, car c’est la confiance qui gère les relations dans notre culture.

Nous devons apprendre à travailler avec les personnes des autres cultures et donc tisser un réseau en établissant des contacts avec les imams, les rabbins ou les prêtres, pour établir ces relations de confiance avec les patients.

Nous avons besoin d’intermédiaires pour connaître la langue, les lois, particulières aux autres cultures, pour faire accepter certaines décisions aux personnes de culture différente. Quelques millions de musulmans vivent en France : il est important de connaître leurs lois pour agir au mieux avec ces familles.

Joël ROY

Il existe en effet un déficit de communication très important dans ce cadre. Nous te remercions, Moustafa, pour ton travail de recherche autour des textes, même si tu n’as pas pu tout nous présenter aujourd’hui, par manque de temps. Nous constatons qu’il existe, d’une part, plusieurs lois, avec différentes interprétations possibles, et, d’autre part, différents types de rencontres entre des parents et des professionnels. C’est l’articulation entre les deux qui permettra d’avancer sur cette question, grâce à l’information des professionnels sur un certain nombre de règles existant dans chacune des religions.

Olivier CLARIS

Je vous remercie pour cet éclairage très intéressant. Je souhaite faire un parallèle entre la religion musulmane et la religion catholique. Si nous observons les textes religieux, la Bible dit bien que personne ne peut influencer la décision de Dieu. Nous disons, pour notre part : « Aides toi et le ciel t’aidera ». Toutefois, personne ne nous interdit de tout mettre en œuvre pour sauver les personnes qui nous sont confiées. La Bible dit également qu’il ne faut pas tuer son prochain. Notre interprétation est donc similaire à l’interprétation des textes du Coran.

Toutefois, lorsque nous discutons au cas par cas, lorsque nous rencontrons des religieux, nous constatons qu’ils ne sont pas opposés à la notion d’arrêt de vie et à son application, mais à condition que les décisions soient prises après une réflexion fondée. Lorsqu’un interdit religieux intervient, nous ne savons pas à qui nous avons à faire car différentes interprétations de la religion sont possibles, notamment d’un imam ou d’un rabbin, ou d’un prêtre à un autre. Pour notre part, nous devons faire abstraction de nos convictions religieuses et philosophiques pour prendre une décision. Enfin, à partir du moment où un patient nous a accordé sa confiance, nous devons la respecter jusqu’au bout, comme l’indique le serment d’Hippocrate.

Moustafa ATEYA

La loi islamique indique que si les médicaments utilisés n’apportent rien de bon aux malades, on doit arrêter le traitement. Il en est de même pour les juifs, les catholiques ou les bouddhistes.

Il existe toujours des interprétations très différentes de la religion, dans tous les domaines, que ce soit pour la vie et la mort, pour la conduite quotidienne, pour la nourriture. Si nous évoquons la question de « casher », par exemple, on sait qu’il faut séparer le lait de la viande « Tu ne cuiras pas le chevreau au lait de sa mère » (Exode 23 ;19), ne pas manger de fromage à la suite de la viande. Mais il faut attendre combien de temps pour pouvoir manger le fromage ? Cela varie entre quelques heures, quelques minutes ou tout simplement se rincer la bouche entre les deux aliments.

Ces différences d’interprétation dans les religions offrent des possibilités pour trouver une issue à toutes les questions posées dans tous les domaines, afin de répondre au mieux aux besoins et aux désirs des êtres humains.

Faute de temps, il ne m’a été possible d’aborder que l’aspect des religions et nous n’avons pu évoquer les aspects culturels indispensables à une approche pour connaître l’autre. Je vous conseille la lecture du Cahier de l’Afrée n° 9 : « Identités culturelles et naissance » que j’ai consacré à toutes les questions relatives à la représentation de l’enfant dans les cultures. Vous y trouvez des éclairages sur des thèmes allant de la périnatalité à l’accouchement sous x, l’enfant hors mariage, l’IVG, l’adoption et le handicap, etc. concernant des femmes d’autres cultures.

Je vous remercie et je remercie Françoise Gonnaud et l’équipe pour cette invitation d’échange avec vous.

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