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Éthiques de la mort douce, Moustafa Ateya

mercredi 3 septembre 2008, par Moustafa Noureldin Ateya

Éthiques de la mort douce

Moustafa Ateya Sociologue, l’Afrée

La possibilité de mettre fin à la vie contribue-t-elle à éloigner les représentations religieuses, morales, et le Droit en Occident ?

Aux cours de soins intensifs, la question se pose de continuer, ou non, les soins si l’espoir de survie n’est plus ou si la souffrance devient insupportable.

Il faudra faire un tour d’horizon des représentations religieuses et de celles des sociétés civiles pour saisir les points de divergence. Cette démarche s’impose par le fait qu’au regard des religions, l’attitude à l’égard de l’être humain ne varie presque pas selon le moment de son existence, de la conception à la fin de la vie.

Des différences culturelles et philosophiques soulèvent des interrogations, lorsqu’elles se manifestent par certaines attitudes hésitantes ou hostiles à l’égard de pratiques qui semblent être admises comme allant de pair avec l’évolution du savoir médical et génétique. Des décisions prises en « cohérence » avec l’esprit d’une époque. Une époque où le refus de l’enfant « non-parfait » est la demande courante des citoyens. Et peu importe le prix à payer.

Une époque où la revendication de mettre fin aux souffrances d’un proche ou aux siennes propres surgit et se revendique comme un droit et un devoir. De là surgit un mal-être multi visages touchant tous et chacun à la fois et provoquant des débats sur le possible et les limites que l’homme doit observer à l’égard de la vie de l’autre et, même, de la sienne.

Ces questions restent jusqu’à ce jour propres à l’Occident ; elles posent des difficultés en ce qui concerne les citoyens, en Occident, venant d’autres cultures ou ceux qui n’admettent pas une objectivation sans limites du rapport entre l’homme et le savoir-faire médical. L’étonnement se manifeste alors, comme si les autres venaient d’une autre planète, ou vivaient sur une autre planète. Mais il suffit de peu d’efforts pour éclairer et déployer cette difficulté à vivre, sans délais, son époque.

L’euthanasie ou arrêt des soins s’applique à l’être humain, quel que soit son âge. Mais la définition du terme euthanasie pose problème car ce n’est pas à un dictionnaire que nous faisons référence, mais à des sociétés, plus au moins, laïques, qui le mettent en pratique, ou pas, à partir de la définition qu’elles en donnent.

Bien que l’euthanasie signifie actuellement donner la mort à autrui, la définition varie d’un pays à l’autre et, par conséquent, limite où élargit le champ d’application de cette pratique.

« Canada : acte qui consiste à provoquer intentionnellement la mort d’autrui pour mettre fin à ses souffrances.
Belgique : acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci.

Luxembourg : l’acte de provoquer délibérément la mort d’un malade, d’une personne handicapée ou d’un nouveau-né gravement malformé, l’acte étant posé soit à la demande expresse de la personne concernée soit sans sa demande expresse ou même contre sa volonté ; la gamme des motivations de l’acte d’euthanasie peut s’étendre notamment du respect de l’autonomie du malade ou de la personne handicapée à la pitié et, on ne s’en souvient que trop bien, à des motivations eugéniques.
Danemark : l’assistance médicale pour abréger une vie de souffrance insupportable.

Portugal : la mort intentionnelle d’un malade provoquée par quiconque, notamment sur décision médicale, même si cela est fait à titre de demande et/ou de compassion. »

Donc, les cas de figure qui nous occupent touchent à la question de la vie, dans l’autre sens, l’arrêt de la vie : l’euthanasie. On parle plutôt d’arrêt des soins quand il s’agit de l’enfant, mais d’euthanasie, en revanche, quand cela concerne un adulte malade dans un état désespéré ou en « fin de vie ».

Quand on évoque l’IMG, le mot « interruption » remplace celui d’euthanasie. Quant à l’IVG, la question ne se pose pas car on considère médicalement que l’embryon n’est pas passé au stade d’être vivant. Mais cela n’est pas unanimement admis et reste problématique pour diverses cultures.

Arrêt des soins, euthanasie

Selon le rapport de la mission « Fin de vie et accompagnement » : En réanimation adulte : « 20 % des décès ont lieu dans les services de réanimation, et la moitié d’entre eux sont consécutifs à des limitations ou arrêts de soins actifs ». En réanimation pédiatrique : les unités de réanimation néonatale et pédiatrique sont confrontées de plus en plus fréquemment à des situations pour lesquelles une limitation ou un arrêt des traitements sont décidés. Ceux-ci sont à l’origine de 50 % des décès dans les réanimations pédiatriques françaises. En néonatalogie : Chaque année, en France, environ 20 mille enfants (sur environ 750 mille naissances) naissent en situation de détresse vitale et font l’objet d’une réanimation néonatale. » Dans les services d’urgences : « 5 % des 531 mille décès annuels en France sont des personnes qui arrivent en état de mort apparente dans les services d’urgence et pour lesquelles une décision d’abstention ou de limitation de soins actifs est prise. 35 % des décès, survenus aux urgences, sont dus à une abstention thérapeutique et 57 % à une décision de limitation ou d’arrêt de soins actifs. »

En ce qui concerne les soins palliatifs : La France compte aujourd’hui mille lits de soins palliatifs (unités de soins palliatifs -USP- et lits identifiés) pour 60 millions d’habitants. Selon le Conseil économique et social, il faudrait 50 lits par million d’habitants, soit 3 mille lits. Il manque donc 2 mille lits, à pourvoir soit dans les USP, soit sous la forme de lits identifiés.

L’éthique prend une importance grandissante avec le progrès médical en néonatalogie, notamment du fait des interventions pour répondre au problème de la stérilité au moyen de techniques avancées. La conséquence se traduit par un nombre considérable de prématurés, avec un pourcentage très élevé de décès.

Ainsi, selon une étude de l’INSERM U 149 (entre février et juillet 1997, région parisienne), parmi 207 naissances vivantes (âge gestationnel de 22 à 25 semaines) seuls 72 enfants ont quitté la maternité vivants (c’est-à-dire 35 % seulement), tandis que 80 sont morts à la maternité et 55 en néonatologie.

En 1962, on comptait 63,2 % des décès au domicile contre 33,5 % en établissement hospitalier. On évalue qu’actuellement les morts en institutions représentent entre 70 et 75 % des décès. Cette proportion est de près de 80 % dans les centres urbains et atteint 90 % en région parisienne.

L’Etat reste quasiment seul à assumer la mort dans la société moderne et il devrait aussi être le garant de ses citoyens qui ont contribué au développement du pays. Le changement social, économique, culturel est un processus dont la conséquence fut la destruction de l’ordre ancien. Le nouvel ordre a mis fin à la famille et il est devenu presque impossible de faire marche arrière, quel que soit le bon sens dont on peut faire preuve.

Néanmoins, certains sénateurs ont récemment proposé un projet de loi afin de rétablir la responsabilité familiale en instaurant des peines pour les enfants négligeant leurs vieux parents.

« Les milliers de morts de la canicule de l’été 2003 ont démontré le manque de moyens de nos hôpitaux et le retard pris par la France en matière de structures d’accueil des personnes âgées. Mais cette catastrophe a également mis en évidence des défaillances plus individuelles : celles d’enfants indifférents au sort de leurs ascendants… Ces comportements ne sont guère sanctionnés. »

Sur le plan pénal, l’infraction de « délaissement » d’une personne « hors d’état de se protéger en raison de son âge ou de son état physique ou psychique » ou celle de non-assistance à personne en péril sont susceptibles d’être retenues, mais elles ne le sont que rarement.. » Le code civil met à « la charge de l’enfant majeur, outre un devoir à portée essentiellement symbolique d’« honneur et respect à ses père et mère », un devoir d’aliments envers ses parents ou autres ascendants dans le besoin. Mais cette obligation, malgré son champ théoriquement très large, se réduit, dans presque tous les cas, à une obligation de payer. »

Il est proposé de compléter l’article 223-3 du code pénal précisant « que se rend coupable de délaissement, en particulier, le descendant d’une personne vivant seule qui n’intervient pas alors que celle-ci a subi une brusque dégradation de son état de santé et qu’il en a été dûment informé. »

De compléter l’article 205 du code civil par l’énoncé de deux obligations naturelles trop souvent oubliées : celle, pour les enfants, de veiller à la santé ou à la sécurité de leurs parents lorsque l’âge ou l’état physique ou psychique de ces derniers le requiert, et celle de pourvoir à leur sépulture.

De compléter « le régime des indignités successorales : en intégrant dans les motifs d’indignité les condamnations pour délaissement ou pour non assistance à personne en péril ; et en exposant au prononcé d’une telle indignité ceux qui, en méconnaissance de l’obligation rappelée ci-dessus, n’ont pas pourvu à la sépulture de leur ascendant défunt. »

Sans entrer dans des détails, nous voyons que la mort est « problématique » pour la société tout entière et pour l’Etat également. Quant aux professionnels, ils rencontrent ces difficultés, surtout en néonatologie, en réanimation et en soins palliatifs où ils doivent à un moment donné prendre la décision de poursuivre ou non les traitements.

Les religions et la mort

Il importe de s’attarder sur les raisons des divergences et de comprendre pourquoi la concorde est loin de régner dans les sociétés, même les plus « modernes » ?

Pour chercher à déchiffrer la réaction des citoyens, pour permettre aux équipes médicales de réagir en fonction des différences culturelles et philosophiques, il est nécessaire de connaître l’importance des textes ou paroles qui sont souvent à la base de la décision des familles. Mais surtout, ces pensées sont nécessaires pour situer les éthiques des sociétés civiles par rapport à la morale. Donc, commençons par un long retour sur les religions avant de revenir aux pensées d’aujourd’hui sur la question de la mort.

Euthanasie

Le Judaïsme

En ce qui concerne l’euthanasie, le judaïsme a une position nette car la préférence va vers la non utilisation des méthodes artificielles, au résultat incertain quant à la guérison des malades.

L’acharnement thérapeutique n’est pas toujours conseillé ni considéré comme une valeur. Mais quand tout est déjà installé et que le malade vit encore, comment allez-vous dire à quel moment vous pouvez intervenir ou ne pas intervenir ? Légiférer serait une catastrophe ! Légiférer et tout permettre ? Non.

« Il est interdit de bouger un agonisant car cela peut lui raccourcir la vie, fut-ce de quelques secondes, et celui qui transgresse cet interdit est appelé assassin. Et cette loi est reprise dans la halakha pour dire qu’il est considéré assassin non seulement au niveau moral mais aussi au niveau halakhique c’est-à-dire juridique. Ainsi quiconque provoque la mort d’un agonisant tombe sous le coup de l’interdiction d’assassinat et mériterait donc la peine capitale au même titre qu’un assassin par préméditation.

Si le cerveau ne travaille plus, qu’il n’y a plus aucune chance de faire revivre le malade, et que l’on veuille arrêter la machine, ce qui provoque le maintien de la vie de façon artificielle en empêchant la mort peut être arrêté. Il ne s’agit pas de provoquer la mort, mais d’arrêter ce qui empêche la mort au moment où la mort survient. Le Roi Salomon (Ecclésiaste 3,2) dit : " un moment pour naître et un moment pour mourir."

Quand arrive l’instant de la mort, « on n’est pas obligé d’allonger artificiellement la vie pour ne pas lui infliger de supporter des dures souffrances ». « Il n’est jamais permis de soulager la souffrance au prix de la vie elle-même, en hâtant délibérément l’issue fatale. Plusieurs autorités sont enclines à admettre que l’on suspende les méthodes d’acharnement thérapeutique utilisées pour maintenir la vie vacillante d’un malade, pourvu que l’on ne prenne aucune mesure directe en ce sens (en débranchant les appareils par exemple), mais en n’employant pas d’appareils de réanimation ou autres moyens artificiels à prolonger l’agonie.. ». La responsabilité de la décision ou le choix d’une procédure thérapeutique susceptible de sauver la vie du malade incombe aux spécialistes praticiens, et « quand c’est possible, après consultation des autorités rabbiniques compétentes, et non pas au patient ni à sa famille. »

L’euthanasie est défendue, « quelles que soient les circonstances. Toutefois, si la mort est certaine et si la souffrance du malade est grande, il peut être acceptable de renoncer à repousser la mort par des moyens artificiels ».

Le Christianisme

Au sein des églises chrétiennes, la position varie entre refus absolu et acceptation sous certaines conditions.

Le Pape Jean-Paul II
« On peut en conscience renoncer à des traitements qui ne procureraient qu’un sursis précaire et pénible de la vie, sans interrompre pourtant les soins dus au malade en pareil cas ».

La Commission d’éthique de la Fédération protestante de France
Les Protestants s’accordent généralement à penser qu’une certaine euthanasie est la réplique exacte de l’acharnement thérapeutique, la prétention humaine à rester les "maîtres". Certains pensent qu’une demande du mourant d’être délivré d’un vain combat doit être écoutée et non jugée.

The Salvation Army (Armée du salut)
Arrêter des traitements inutiles ou trop lourds, tout en continuant d’assurer pleinement les soins palliatifs, constitue une bonne pratique médicale et n’est pas de l’euthanasie. Quand il a été démontré que la mort cérébrale est irréversible, il peut être approprié de retirer les dispositifs d’aide au maintien de la vie. Un patient peut refuser un traitement recommandé. Cela n’est pas de l’euthanasie si ce refus accélère le processus mortel. Cela n’est pas de l’euthanasie si des mesures, prises dans le seul but de soulager la douleur ou la souffrance, coïncident avec une accélération de la mort.

Lutheran Church - Missouri Synod (Eglise luthérienne)
Il est bon, d’un point vue éthique, que « le médecin demande et reçoive une attestation signée par le malade, s’il est apte à donner son consentement, ou par son plus proche parent, reconnaissant l’inutilité “d’efforts héroïques” supplémentaires et donnant son accord pour l’arrêt des traitements. »

The Roman Catholic Church (L’église catholique romaine)
L’église considère qu’il est moralement acceptable de refuser des moyens extravagants et agressifs destinés à préserver la vie. Refuser ce genre de traitement, cela n’est pas de l’euthanasie, mais constitue une juste acceptation de la condition humaine face à la mort.

The Church of England (L’église d’Angleterre)
Les médecins n’ont pas d’obligation absolue de prolonger la vie par tous les moyens disponibles. Le traitement pour un malade mourant devrait être “proportionné” aux effets thérapeutiques escomptés et ne devrait pas être exagérément douloureux, importun, risqué ou coûteux. Le traitement peut, en conséquence, être suspendu ou retiré.

National Association of Evangelicals (Association évangélique nationale)
La NAE reconnaît que le retrait des systèmes d’assistance à la vie est une question difficile et chargée d’affect. Toutefois, nous croyons qu’un traitement médical qui ne sert qu’à prolonger la vie n’a que peu de valeur. Il vaut mieux que le processus de la mort puisse aller jusqu’à son terme et que le malade soit « autorisé » à mourir.

L’Islam

Une euthanasie « concerne un être précis, dans des conditions précises, dans un dialogue singulier entre un médecin et un malade. C’est du cas par cas. Sincèrement, je ne souhaite pas qu’il y ait une loi. Il n’y a pas une seule raison majeure de modification, dans nos besoins d’euthanasie. »

« Dans sa lutte pour la vie, de quelque manière que ce soit, il est bien conseillé au docteur de tenir compte de ses limites et de ne pas les transgresser. S’il est scientifiquement certain que la vie ne peut pas être reconstituée, alors il devient futile de vouloir maintenir avec assiduité le patient dans un état végétatif par des moyens héroïques ou de préserver le patient par la congélation ou par d’autres méthodes artificielles. C’est le processus de vie que le médecin aspire à maintenir et non le processus de mort. Dans tous les cas, le médecin ne prendra pas de mesure directe pour mettre fin à la vie du patient ».

Quand le traitement n’apporte aucune promesse d’amélioration, « il cesse d’être obligatoire. Cela s’applique aux mesures chirurgicales et/ou pharmaceutiques et, selon une majorité de savants, à l’équipement de réanimation artificielle. »

La décision de déclarer un cas « désespéré dépend de l’appréciation des médecins, des possibilités offertes à la médecine en tout temps et en tous lieux et des circonstances qui entourent les malades. »

En 2003, le Conseil islamique européen pour la fatwa et la recherche (ECFR) « a établi que l’euthanasie active ou passive - assassinat par compassion - et le suicide sont interdits selon l’Islam.

Le conseil a établi que « le retrait des machines d’assistance à la vie pour les morts cliniques est autorisé… cela n’a pas de sens de garder ces machines branchées car elles entraînent beaucoup de frais pour l’hôpital et pourraient être nécessaires à d’autres malades. »

Selon certains ulémas, la recherche de soins n’est obligatoire que quand leur efficacité est garantie. Cette recherche peut être abandonnée dans le cas qui nous concerne (fin de vie), parce que l’efficacité des soins n’est pas certaine et que le traitement nuit psychologiquement au malade. »

La majorité des ulémas (hanafites et malékites) soutiennent que la recherche de soins est licite. Tandis que d’autres (hanbalites) jugent cette recherche de soin désirable. Shafii : le caractère désirable des soins n’est posé que quand leur efficacité est discutable.

Le Prophète : « Soignez-vous car Allah a destiné un remède à toute maladie sauf une… ». C’est bien sûr, la mort.
« À Lui revient la connaissance de l’Heure… »
« Si Dieu tenait rigueur aux hommes de leur iniquité, Il ne laisserait pas subsister un animal (un être qui marche) sur la terre ; mais Il les ajourne à terme fixe : quand leur terme adviendra ils ne pourront le retarder d’une heure, non plus que l’avancer. » (Les Abeilles)
« Quiconque tuerait une personne sans que celle-ci ait tué ou semé le trouble sur la terre, serait jugé comme s’il avait tué les Hommes en totalité. En revanche, quiconque ferait revivre une personne, serait jugé comme s’il avait fait revivre les Hommes en totalité. »

Pour l’Islam, le corps de l’homme ne lui appartient pas, mais appartient à Dieu et l’homme a un devoir envers son dieu et un devoir envers son corps. Par conséquent, l’homme doit prendre soin de son corps et se faire soigner en cas de maladie. Ce principe est le même dans toutes les religions.

Bouddhisme

Ce qui poussait les samouraïs au suicide est semblable à ce qui conduit une personne à rechercher l’euthanasie : ou bien ils avaient perdu une bataille et allaient être tués par leurs ennemis - « l’analogie est dans le fait que le patient a perdu sa bataille contre la maladie qui va le tuer » - ou bien ils avaient été si gravement blessés qu’ils ne pouvaient plus être des membres utiles à la société - « le malade pourrait bien être dans une situation semblable. »

Hindouisme

Il y a deux points de vue sur l’euthanasie. La personne qui aide à mettre fin à une vie douloureuse accomplit une bonne action et remplit ainsi ses obligations morales.

La personne qui aide à mettre fin à une vie, même une vie remplie de souffrances, perturbe le cycle de la mort et de la renaissance. C’est une mauvaise action, et ceux qui s’impliquent dans l’euthanasie assumeront le karma du malade.

Le même argument suggère que maintenir artificiellement une personne en vie à l’aide de machines serait également une mauvaise chose.

Toutefois, utiliser un dispositif d’aide au maintien de la vie, dans le cadre de soins temporaires, ne serait pas une mauvaise chose.

Sikhisme

« … C’est pourquoi les Sikhs, considérant l’euthanasie pour eux-mêmes ou pour les autres devraient avoir une vue d’ensemble et faire les distinctions appropriées entre mettre fin à la vie et ne pas prolonger artificiellement un état terminal. »

Que veut l’Homme ?

Ces longues citations des textes religieux et de leurs interprétations montrent que certaines écoles admettent des pratiques établies soutenues par l’éthique des sociétés civiles. Mais aussi, qu’il y a des limites à ne pas transgresser. Les religions peuvent accepter les choix de l’homme quand ils demeurent en accord avec les textes.

Il paraît utile à ce niveau d’introduire les efforts de clarification et de codification tentés par la société civile, dans une démarche plus ou moins en cohérence avec certaines pensées et en contradiction avec d’autres.

Que dit le Code de déontologie médicale :
(37) - « En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique. »

(38) - « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »

Selon le Comité consultatif national d’éthique : « La décision de ne pas entreprendre une réanimation, de ne pas la prolonger ou de mettre en œuvre une sédation profonde - que certains qualifient parfois d’euthanasie passive - peut avancer le moment de la mort. Il ne s’agit pas d’un arrêt délibéré de la vie mais d’admettre que la mort qui survient est la conséquence de la maladie ou de certaines décisions thérapeutiques qu’elle a pu imposer. En fait, ces situations de limitation de soins s’inscrivent dans le cadre du refus de l’acharnement thérapeutique et ne sauraient être condamnées au plan de l’éthique. »

Mais le plus important, à l’heure actuelle, est de voir comment les discours de ceux qui désirent une loi pour l’euthanasie manipulent la langue et la morale pour prouver la justesse de leur cause.

Plusieurs propositions de loi ont été déposées au Sénat au cours de l’année 2004. En mai, celle de François Autain relative à l’autonomie de la personne, au testament de vie, à l’assistance médicalisée au suicide et à l’euthanasie volontaire. En octobre, celle de Michel Dreyfus-Schmidt et des membres du groupe socialiste, relative au droit de bénéficier d’une euthanasie.

M. Dreyfus-Schmid précise dans sa proposition de loi que « c’est une réforme tendant à reconnaître et à organiser l’euthanasie ». Elle « se situerait dans le prolongement des avancées législatives récentes tendant à préserver la dignité de la personne humaine arrivée au terme de son existence. » La proposition de loi « tend à parachever cette évolution en aménageant la possibilité, pour chaque individu, d’accéder à une mort digne. »

« …Elle offre « suffisamment de souplesse pour s’adapter à la diversité des situations et faire en sorte que ce « nouveau droit de la personne, enfin reconnu, ne reste pas une fiction mais puisse s’exercer pleinement. »

Il poursuit : « À côté des justifications morales majeures qui la sous-tendent, cette nouvelle initiative est mue par une double préoccupation du point de vue du droit : celle d’assurer au mieux la sécurité juridique des malades, des familles et des praticiens de santé, et celle de combler le fossé qui se creuse entre les mentalités et les pratiques d’une part, la règle applicable de l’autre. » « D’autres pays, proches de nous, ont pourtant eu le courage d’ouvrir la voie. »

En effet : les Pays-Bas (en 2001) et la Belgique (en 2002) ont procédé à la légalisation de l’euthanasie. Dès la première moitié de la décennie 1990, les Pays-Bas, mais aussi la Suisse, avaient autorisé le suicide médicalement assisté pour les malades en phase terminale. « L’expression d’une volonté anticipée relative aux conditions de fin de vie et à l’accès à une mort digne » est reconnue par le Danemark, la Grande-Bretagne ou la Suisse, la Catalogne, le Québec et l’Ontario pour le Canada.

Selon les propositions de F. Autain : « … les soins palliatifs ne sauraient, en toute hypothèse, être considérés comme exclusifs de l’euthanasie volontaire. »

Il ajoute : « Aujourd’hui, dans nos sociétés occidentales, l’être humain se considère comme une personne autonome singulière, capable de fonder sur son propre jugement les décisions relatives à son corps et à sa santé et de moins en moins en référence à une autorité extérieure, quelle qu’elle soit.
L’autonomie de la volonté qui fonde le droit de la personne à disposer

librement de son corps est devenue, au fil des ans, un principe de mieux en mieux reconnu par notre Droit. »

M. Autain explique : « Autant dire que la loi n’est pas appliquée créant une situation qui ne pourra sans dommage se prolonger indéfiniment car elle :
« - condamne à la clandestinité les médecins qui accomplissent des actes d’euthanasie... »

« - empêche de nombreux soignants respectueux de la loi, d’accéder à la demande de leurs patients ; »

« - créé une inégalité entre les citoyens quant au respect de leurs droits et de la législation existante puisque, pour les uns, la loi sera transgressée, tandis que les autres se verront opposer un refus ; »
« - permet implicitement la violation de l’autonomie de la personne, l’euthanasie se pratiquant souvent à son insu. »

Une loi apparaît dès lors nécessaire pour :
« - combler le fossé entre le droit et le fait et assurer une transparence des pratiques ; »

« - redonner confiance aux malades en mettant fin à l’ignorance dans laquelle ils sont tenus quant au déroulement de leur fin de vie ; »

« - assurer la protection des plus fragiles car « entre le fort et le faible, c’est la liberté qui opprime et la loi qui affranchit » ; »

« - mettre un terme à cette forme de discrimination entre les personnes qui peuvent se donner la mort seules et celles qui ont besoin d’une aide pour parvenir à leurs fins. »

Ces discours jouent sur des mots, sans faire avancer, ni de près, ni de loin le débat. Car il y a un débat. La question, fondamentale à mon sens, est la suivante : sur quelle base faut-il réfléchir ? Est-ce sur la base de la morale, du Droit et de l’éthique, ou sur un discours plus au moins démagogique, qui fausse le débat en introduisant des concepts qui n’ont rien à voir avec la gravité de la question. Est-ce que l’objectif est de protéger les médecins ou de se débarrasser des malades ?

S’il y a « violation de l’autonomie de la personne », et si « l’euthanasie se pratique souvent à son insu », à qui la faute ? Aux lois ou à ceux qui n’ont pas respecté ces lois ? La solution est-elle de demander au malade d’accepter de mourir dans un face à face avec le médecin ? Sinon on empêcherait les honnêtes médecins de faire leur travail ? Leur tâche se définit-elle par « donner la mort » ou par « préserver la vie » ?

Ajoutons encore que cette fausse égalité, basée sur le droit à mourir par euthanasie, n’est inscrite nulle part, sinon dans un désir de morbidité humaine qui cherche à donner l’impression qu’il faut que les mourants entament une grève de la faim pour faire valoir leur droit à « l’égalité de la mort ».

Cela veut dire que la loi doit être changée pour s’accorder avec les comportements de certains médecins qui ne respectent ni les lois, ni le Code de déontologie médicale ? Autrement dit, une sorte de régularisation !

Quelle cause noble que de pousser les vivants à rejoindre les morts afin que la discrimination cesse et qu’ils soient enfin égaux !

Si on légalise les pratiques de l’euthanasie par le biais de protocoles, « je crains qu’il ne s’ensuive une pression de la société visant à éliminer ceux qui coûtent cher et à éliminer les faibles. Or l’humanité n’est devenue ce qu’elle est – remarquablement intelligente, et peut être aussi remarquablement perverse (…) », met en garde la philosophe, Jacqueline Lagrée.

Peu importe si des sondages montrent que 80 % des médecins sont favorables à l’euthanasie et que 40 % des médecins ont reçu un désir de mort. Peu importe que certains pays voisins admettent l’euthanasie ou pas, et que l’appel de médecins en faveur d’une loi de dépénalisation ait recueilli 2 640 signatures.

A la question : « Certaines personnes souffrant de maladies insupportables et incurables demandent parfois aux médecins une euthanasie, c’est-à-dire qu’on mette fin à leur vie, sans souffrance. Selon vous, la loi française devrait-elle autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ? », 38 % ont répondu : « oui, absolument », 50 % : « oui dans certains cas. »

Peu importe si les sondages montraient que tous les Français sont d’accord pour mourir par l’euthanasie. C’est du virtuel.

De même, mettre en avant que nos voisins ont eu le courage de légiférer l’euthanasie ! Allons, fils de Descartes, est-ce raisonnable de se comporter comme des voisins ? Pour qu’ils ne disent pas que les Français sont moins courageux ? Mais qui nous oblige à faire comme les voisins ? Est-ce là, vraiment, un argument recevable ? La mondialisation des lois de la mort, est-ce là l’objectif humanitaire ?

Euthanasie passive

Bien que la loi qui vient d’être adoptée par l’Assemblée nationale, fin novembre, n’ait pas donné raison à ceux qui veulent une loi pour l’euthanasie, les commentaires restent attachés au même type de langage : « le respect de la vie », « un progrès pour les malades et les professions de santé », et « un geste d’amour et d’humanité ». Comme si, pour se déculpabiliser, l’homme devait toujours user de mots « déplacés ».

« Cette loi correspond à un équilibre entre le respect de la vie et le respect de la liberté.(…) Elle constituera un progrès pour les malades et les professions de santé », a affirmé Jean Leonetti, président et rapporteur de La Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie

« Elle (la loi) fait franchir à notre société et à notre droit un pas considérable. Elle rejette d’abord le statu quo, ce statu quo insupportable, ce mur de silence et d’hypocrisie, ce refus de voir et de comprendre qui fait d’un geste d’amour et d’humanité un crime punissable par la loi », dit Gaëtan Gorce, membre de la mission.

La nouvelle loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, bien que limitée à la reconnaissance d’une « euthanasie passive » et au droit du malade – exprimant directement sa volonté ou au moyen d’un écrit préalable – risque d’être source de problèmes dont on peut tenter de mesurer l’impact.

Le code de la santé publique énonce le droit de chaque patient à recevoir des soins appropriés et à bénéficier de thérapeutiques efficaces, les actes médicaux ne devant pas lui faire courir de risques disproportionnés.

Voici certains compléments proposés :

« Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris… »

Ensuite : « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches… »

Le code de la santé reconnaît d’ores et déjà « à tout malade un droit au refus de traitement. Et, « si le refus ou l’interruption de traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables.

Les problèmes soulevés par l’interprétation de cet article que les enseignements tirés de ses propositions sur « le renforcement des droits du malade en fin de vie ont convaincu la mission de la nécessité de préciser les droits du malade. »

Dans la situation où le malade conscient, qui n’est pas en fin de vie, refuserait (tout traitement) mettant sa vie en danger, le médecin pourrait faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade devrait réitérer sa décision après un délai raisonnable…

En autorisant le malade conscient à refuser tout traitement, le dispositif viserait implicitement le droit au refus à l’alimentation artificielle, celle-ci étant considérée par le Conseil de l’Europe, des médecins et des théologiens comme un traitement.

- S’agissant du malade inconscient, la nouveauté consisterait à préciser « qu’aucune limitation ou arrêt de traitement ne pourrait être réalisé sans avoir respecté une procédure collégiale définie par voie réglementaire et sans avoir consulté la personne de confiance, la famille ou un proche. »

« Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté… », « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés. »

Cette proposition de nouvelle loi met le médecin dans une situation qui n’est pas « drôle » du tout, même si elle a tout fait pour lui éviter des démêlés avec la justice. Car au lieu de continuer « avec acharnement » son rôle de soignant, il va rester dans l’attente que ceux qui s’accrochent à une vie, même inutile, acceptent de partir gentiment.

De même, ce médecin après avoir acquis « la certitude » qu’Untel 1 et Untel 2 devraient mourir tous les deux et qu’il n’y a plus rien à faire pour eux, peut rencontrer le cas suivant : Untel 1 accepte que l’on arrête les soins et il meurt, tandis qu’Untel 2 n’a pas formulé un désir dans le même sens. Comment le médecin va-t-il se comporter ?

Certes, on ne va pas se trouver dans « une inégalité ou une discrimination » car l’un est bien allé au bout de son désir tandis que l’autre n’a pas voulu le suivre sur le même chemin. Mais le médecin, lui, ne sera-t-il pas en colère contre celui qui tient à la vie à un tel point et, en plus, coûte cher à la société ?

Une autre situation : deux patients inconscients sont en fin de vie. Les proches de l’un refusent l’arrêt des soins tandis que l’autre n’a personne, ni pour accepter, ni pour refuser. Comment va agir le médecin ? Il dira : « ça va, au moins on en aura un de moins ! » En effet, il a le pouvoir absolu dans ce cas.

L’inquiétude également naît à l’idée que l’on puisse considérer que le médecin aurait une mission et devrait dépenser son énergie à convaincre l’un et l’autre que leurs états sont « incompatibles avec la vie » afin qu’ils « quittent les lieux » au plus vite pour faire place à un autre. Ou qu’incertain sur le pronostic, il se dépêche de déclarer tout le monde mourant. Cela contredit son rôle défini initialement, en cas de refus d’un malade de continuer à se soigner « puisque si le refus ou l’interruption de traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables. »

On ne peut écarter non plus les conflits éventuels au sein d’une famille où certains pourraient se prononcer en faveur du décès de leurs parents ou proches tandis que d’autres n’accepteraient pas cette solution. Sans parler des conflits entre familles et corps médical…

Le plus grave, peut-être, c’est d’accorder le même « droit » à la mort aux malades qui ne sont pas en fin de vie, car cela ressemble à un suicide assisté !

Ce qui est étrange, c’est que plus la société décrète des lois pour la mort, plus elle se considère comme moderne ou, du moins, estime qu’elle a « fait un pas en avant ».

La question se débat entre la « raison pratique » et le « raisonnable ». Si la raison pratique est le coût supporté par la société pour ces personnes souffrantes, comment peut-on mesurer le dégât psychologique et moral de tels actes. De plus, au nom de qui la société civile peut-elle imposer une « loi de mort » s’appliquant à l’ensemble des citoyens ? Et au nom de quoi ?

Même un référendum n’aurait pas force à s’imposer. Si la question est : « Voulez-vous vivre mieux ? » Oui. « Mais mourir plus tôt ? » Mourir normalement, c’est tout.

Il ne s’agit nullement de s’aligner sur une vision religieuse (et l’on a le droit d’avoir cette vision si l’on est croyant), mais de s’aligner sur une vision du Droit. Droit de l’homme , Droit pénal , Droit tout court ! Il est étonnant que des vivants s’arrogent le droit d’envoyer mourir d’autres semblables. Comme si l’homme de pouvoir rejoignait celui de savoir pour décider à la place de tous ! Que celui qui veut mettre fin à ses jours saute de la Tour Eiffel, il n’a pas besoin qu’on le pousse. Depuis la Révolution, le suicide n’est pas répréhensible pénalement, mais cela ne justifie pas qu’on le légalise et l’offre avec une loi « mode d’emploi ».

Sur 537 459 décès en France en 1999 on compte 10 268 suicides, 7 427 masculins et 2 841 féminins. Le suicide représente 1,9 % des décès en France, 2,7 % de l’ensemble des décès masculins et 1,1 % des décès féminins.

Les cas de détresse dans lesquels n’importe qui peut se trouver ne donnent pas droit à « une raison d’agir » irraisonnable. Des mots, pour faire croire que l’on a raison, tels que : « nouveau droit de la personne d’accéder à une mort digne », font sourire amèrement. C’est comme si l’on promettait au malade un Paradis privé, enfin assuré…

Ce n’est pas parce qu’il y a une souffrance individuelle que l’on doit ouvrir la porte à une dérive collective et universelle où les soignants vont perdre le sommeil à cause de leurs décisions et les parents et les proches s’interroger : avions-nous raison d’accepter ? Sentiments de culpabilité, accusations de meurtre et de martyres vont s’installer au sein de la société.

Que la société civile parvienne à mettre au point une politique de prévention pour les générations futures, cela est tout à fait naturel, et même obligatoire, car on doit leur laisser un monde mieux organisé. Mais si, en revanche, elle établit et construit un système qui sème le chaos juridique et moral, cela semble irrationnel.

Si l’on crée des lois pour planifier la mort et programmer des économies de dépenses inutiles sur des citoyens encombrants, cela n’aura qu’un résultat : fabriquer une société de suspicion, de peur et de calomnie.

Les médecins seront des « agents de nettoyage » qui débarrassent la société de ces « superflus » qui étaient auparavant « plus values ». Et quant aux hôpitaux, on dira : de celui qui en sort qu’il est « né » et de celui qui y entrerait qu’il est « perdu » d’avance. Et nous verrons des procès et peut-être des vengeances pour des morts qui ne seraient pas morts, tout de suite, sans cette loi désirée d’euthanasie.

Que nous soyons laïques ou non, c’est plutôt le bon sens qui pousse à refuser une loi qui autorise l’euthanasie et défendre les citoyens contre ce « nouveau droit à mourir ».

Croire en la valeur de la vie n’est pas le monopole des religions mais c’est aussi un principe humain qui s’exprimait, avant toute religion, dans les civilisations anciennes et dans les pensées de toutes les sociétés.

Comment ne pas ressentir dans ce débat sur une loi d’euthanasie, l’impression que ses défenseurs disent aux autres : « malheureux, vulnérables sujets, votre véritable intérêt est de mourir. » Et c’est le même sentiment concernant la nouvelle proposition de loi qui estime qu’il y aura un « renforcement des droits du malade en fin de vie. » !

Il va de soit qu’« une éthique » n’a pas lieu d’être comme la globalisation ou mondialisation. Ce sont plutôt « des éthiques » qu’il faudrait admettre. Car « Si un homme pouvait écrire un livre sur l’éthique qui fût réellement un livre sur l’éthique, ce livre, comme une explosion, anéantirait tous les livres de ce monde », disait Wittgenstein.

Les attitudes des humains sont paradoxales, car d’un côté ils n’ouvrent pas de débats éthiques sur leurs enfants envoyés mourir dans des guerres, par milliers et même par millions ; ils n’ouvrent pas de débats sur l’enfant qu’on laisse mourir de faim toutes les six secondes dans le monde. Et les hommes revendiquent la nécessité d’un débat pour l’euthanasie, qui va dans le même sens de la mort programmée d’autrui. Mais en revanche, au nom des Droits de l’Homme, ils exigent que l’on mette fin à la peine capitale !

Qu’est-ce que l’éthique, du moins à propos de la mort ? Et qu’elle est sa place par rapport à la morale ? Question difficile ! Néanmoins : « tu ne tueras pas » est le fondement de toute la morale universelle. Les éthiques, ce sont les règles que les sociétés inventent pour répondre à des problèmes qui surgissent, afin que ce que l’on fait se fonde sur des principes qui ne soient pas en contradiction avec la morale universelle.

Si nous regardons réellement les problèmes des malades sans espoir et les souffrances de toutes sortes qu’ils endurent, nous voyons que l’absence de moyens dont l’État doit assumer la responsabilité en est une cause majeure. De même que la négligence des proches et l’individualisme égoïste. Car l’individualisme mal compris et sa dérive du sens noble d’individualisme comme responsabilité de la personne aboutit à son contraire. « On achève bien les chevaux », c’est l’image qui vient à l’esprit. Triste image de désarroi et de désespoir. Et c’est le sens que l’on veut donner à cette nouvelle responsabilité du médecin, liée à ce « nouveau droit », offert à l’homme, disent-ils ?

10 % des Français sont croyants, dit-on. Et, dans quelques années, il y en aura peut-être encore moins qui se diront judéo-chrétiens. Mais est-ce obligatoire de croire en Dieu pour être raisonnable ? Est-ce que l’on était - l’on est - raisonnable quand on croyait - croit - en un Dieu ? Des faits prouvent le contraire.

Il n’empêche que la plupart des valeurs « éthiques », laïques, sont dérivées de toutes les réflexions des hommes et des religions. Sinon comment les hommes vont-ils inventer d’autres valeurs que celles qui ont éclairées pendant des milliers d’années ?

Ce qui est troublant dans les débats autour de l’euthanasie, c’est la certitude de ses partisans. Ils invoquent l’euthanasie non seulement comme un droit mais comme un devoir. Devoir d’accepter et d’agir par un acte contre autrui. Ils oublient que les choix d’un individu ne s’imposent qu’à lui-même et à lui seul. Que des voix réclament un droit ne signifie pas qu’il se transforme en un devoir que les autres sont obligés d’accepter. Il serait donc mis au banc des accusés, tout médecin à qui sa conscience interdit d’accomplir un acte légitimé par les lois ! Et il se verrait poursuivi pour « non-assistance à personne en danger » ; danger bien réel car la maladie est sans espoir !!

Ainsi l’humanité devrait réviser sa version du droit, des pensées accumulées et réécrire ce nouveau concept dans un sens opposé à celui qui était admis jusqu’à présent.

Les problèmes qui surgissent avec la médecine avancée provoquent des réactions qui vont de l’hésitation au refus catégorique dans les sociétés, quels que soient leurs niveaux culturels, à degrés divers certes. Il y a des confusions dans les idées et dans les pratiques. Cela, peut-être, qui fait que l’on commence à parler, enfin, de la nécessité d’enseigner l’éthique médicale. « Car les données médicales continuent de s’accroître dans des proportions telles qu’il semble impossible, sauf à un effort titanesque d’assimilation permanente, d’ajuster la pratique quotidienne du soin au savoir disponible. »

Le Comité a déjà souligné qu’« aucun médecin ne peut plus prétendre savoir toute la médecine : les connaissances apprises deviennent rapidement obsolètes, le praticien doit constamment les remettre à jour ».

Cela ne commande-t-il pas la prudence face à ce que l’on croit savoir sur la mort, certes future, mais à quel moment ?

Poser une question ne conduit pas forcément à une réponse unique mais parfois, même, à l’absence légitime de réponse. Mais à ceux qui affirment que la nouvelle proposition de loi n’est qu’une étape, on dira : on a aboli la peine de mort pour les criminels, on ne va pas l’instaurer pour les malades !

Notes :

Le terme euthanasie, jusqu’au XIXe siècle, se définit ainsi : « ..lorsqu’il n’y a plus d’espérance, une mort douce et paisible… cette euthanasie qui a pour objet la préparation de l’âme. » (Francis Bacon, en 1605). Le terme : « évoque désormais la responsabilité d’un professionnel de la santé ou d’un proche dans la mort d’un malade ou d’un handicapé. Dans une telle perspective, est euthanasique le geste ou l’omission qui provoque délibérément la mort du patient dans le dessein de mettre fin à une vie marquée par la souffrance », Euthanasie, Encyclopædia Universalis, Paris, 2004

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Mission « Fin de vie et accompagnement », Rapport remis par Mme Marie de Hennezel, à M. J.-F. Mattéi, Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, octobre 2003

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Sénat, Proposition de loi relative aux devoirs des enfants majeurs envers leurs ascendants âgés, par M. Michel Charasse et d’autres sénateurs, N° 140, 7 janvier 2004.

france5.com - octobre 2002, David Messas, Grand Rabbin de Paris
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Coran, Sourate 41 : 47
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CCNE,..
Sénat, proposition de loi relative au droit de bénéficier d’une euthanasie, présentée par M. Michel Dreyfus-Schmidt, session ordinaire de 2004-2005, Annexe au procès-verbal de la séance du 14 octobre 2004, n° 26

Sénat, proposition de loi, relative à l’autonomie de la personne, au testament de vie, à l’assistance médicalisée au suicide et à l’euthanasie volontaire, n° 297, session ordinaire de 2003-2004, Annexe au procès-verbal de la séance du 11 mai 2004

Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie, tome II, auditions, Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 30 juin 2004

Sondage Ifop - Journal du Dimanche du 15 avril 2001

Le monde, 30 novembre 2004

Le premier alinéa de l’article L. 1110-5 du Code de la santé publique

L’article L. 1111-4 du Code de la santé publique

Article L. 1111-9, Code de la santé.., Texte adopté par l’Assemblée nationale le 30 novembre 2004, n° 358

« Article 2 – Droit à la vie 1- Le droit de toute personne à la vie est protégé par la loi. La mort ne peut être infligée à quiconque intentionnellement, sauf en exécution d’une sentence capitale prononcée par un tribunal au cas où le délit est puni de cette peine par la loi. », Convention de sauvegarde des Droits de l’Homme et des Libertés fondamentales, Cour européenne des Droits de l’Homme, septembre 2003.

« Le meurtre est puni de la réclusion criminelle à perpétuité lorsqu’il est commis :… 3º Sur une personne dont la particulière vulnérabilité, due à son âge, à une maladie, à une infirmité, à une déficience physique ou psychique ou à un état de grossesse, est apparente ou connue de son auteur ; » Le Code pénal, Article 221-4 (Loi nº 2004-204 du 9 mars 2004 art. 6 I Journal Officiel du 10 mars 2004).

J.-L. Chappert et d’autres, Évaluation de la qualité des données de mortalité par suicide : « Biais et impact sur les données nationales en France, à partir des causes indéterminées quant à l’intention », DREES, Série études, Document de travail, n° 30, avril 2003.

Wittgenstein Ludwig, Leçons et conversations, traduit par R. Rhees, Gallimard, folio-essai, paris, 1992, p.147

CCNE, Avis sur la formation à l‘éthique médicale, n° 84, 29 avril 2004

CCNE, Les cahiers du CCNE n°17, « Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche », oct. 1998, p.10., Avis 58

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